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从黑暗到阳光,你差一只“猫头鹰”

来源: 作者: 发表时间:2018-07-21 15:36 阅读249

概要:人的一生,一半的时间在白天,一半的时间在夜晚。但是电影《住在海边的猫头鹰》的主人公人生只有夜晚没有白天。 那么,这部电影究竟讲了一个什么样的故事呢? 小编也很好奇,不如一起去看看。

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一位身患罕见绝症的女孩,终身不能接触阳光,只能在夜间外出活动,在她的生命即将进入最后阶段的时候,她却遇到了与自己相知相爱的伴侣,她能否完成自己的心愿、实现自己的爱情梦想?

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这就是电影《住在海边的猫头鹰》所讲述的故事,一段没有阳光的生活,一个没有阳光的爱情故事。这部电影是国内少见的“罕见病”题材电影,也是国内首部关于xp病症患者的电影。

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所谓“罕见病”是指那些发病率极低的疾病,在电影中出现的XP病,就是一种名为色素干皮症的罕见病。根据欧洲卫生组织(EURORDIS)的统计,目前世界上已知的罕见病多达6100多种。这些罕见病大多数都是终身性疾病,而且其中只有1%能够被有效治疗。所以,罕见病往往给患者和他们的家庭带来心理和生活上的严重影响。

就像电影中的少女吴梦晨一样,她渴望阳光,渴望爱情,渴望亲近自然,渴望拥有与正常人一样的生活,但是,她做不到,即使是面对爱情,她也无法勇敢的向前一步,因为,她随时随地都要面对病痛的折磨和不期而遇的死亡。唤起全社会对罕见病患者的关注,正是电影《住在海边的猫头鹰》创作的出发点。

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今天,这部充满关怀、获得欧洲万像电影节最佳原创故事片奖的电影已经正式登陆爱奇艺院线。在这部电影上映的同时,片方与民政部指定网络募捐平台水滴公益共同发起了以寻找身边的xp病及相关罕见病患者为目的的大型公益活动——“寻找黑暗行者”。

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这次活动的目的就是为了唤起社会爱心、呼吁全社会对于关注罕见病患者群体投入更多的关注。活动获得了爱奇艺、央视网、光明网、千龙网、今日头条等众多媒体的关注,同时也获得了广大爱心网友的大力支持。

网友们可以通过水滴公益的公众号上传寻找结果,也可以通过观看影片的方式对于他们进行帮助。从电影《住在海边猫头鹰》上线时起,每一次有效点击的背后,将会有0.25元被捐赠那些需要帮助和关心的罕见病人群。

或许,对于你来说,这样的一次点击,这样的一场电影,只是举手之劳,但是,对于那些在黑暗中与病魔抗争的罕见病患者,这就是心间的一丝阳光。

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一个人的力量并不大,但是,多一个人的力量,就能让这些罕见病患者们心中,多一分留住生命美好的希望。

当我们把每个人的力量汇集起来的时候,就能够成为这些罕见病患者生命中的太阳,这样的温度足以让他们感受人间真情的温暖,让每一个身处黑暗的灵魂不再孤独。

   来吧,为了留住生命的美好,为了那心头的一缕阳光,为了黑暗中行走的灵魂,请行动起来。